Patrick McGowan, Ph. D., est professeur à l’Université de Victoria – Centre on Aging et directeur des programmes d’autogestion. Depuis 26 ans, il fait des recherches sur les programmes de SAG et travaille à leur mise en œuvre. De plus, il forme des professionnels de la santé aux stratégies de SAG. Il a fait partie du groupe consultatif d’experts pour l’élaboration de ce rapport.
Ce rapport représente vraiment les connaissances collectives sur le soutien à l’autogestion. Relativement nouveau au Canada (moins de 25 ans), ce concept prête à confusion : on ne sait pas très bien quelles sont sa nature et ses modes d’application. Ce rapport fournit une bonne description de ce qu’on sait du SAG. Il présente les pratiques émergentes, prometteuses et exemplaires et fait quelques recommandations claires.
Pourquoi le SAG est-il important?
Le SAG est important, car les personnes atteintes de maladies chroniques ont généralement besoin d’une formation, d’un encadrement et d’autres interventions pour les aider à acquérir les connaissances, les compétences, la confiance et la motivation requises afin de gérer leur état de santé. Le SAG peut se faire à trois niveaux : le patient et sa famille; le prestateur de soins de santé primaires; le gestionnaire du système de santé et le décideur de politiques. Le soutien à l’autogestion fait partie intégrante du Modèle de soins aux malades chroniques et devrait être ancré dans le système de soins primaires.
Le SAG offert aux groupes et aux particuliers
Au niveau du patient et de sa famille, les programmes de SAG ont tendance à s’avérer plus fructueux s’ils sont intégrés aux soins de santé primaires, visent plusieurs maladies chroniques et font appel à des aidants informels. L’accessibilité est renforcée si les programmes peuvent être offerts à la fois individuellement et collectivement, à domicile et en milieu communautaire, en personne (p. ex., soutien par les pairs), au téléphone ou en ligne, et ciblent les populations mal servies. Certains programmes de SAG sont offerts par des bénévoles, d’autres par des professionnels de la santé et des bénévoles. Il est important de comprendre qu’un seul modèle de soutien à l’autogestion ne conviendra pas à tous les gens et qu’il faudra donc toute une gamme de programmes. Le Conseil canadien de la santé a établi un ensemble de critères pour classer les pratiques novatrices en trois catégories : pratiques émergentes, prometteuses ou exemplaires. Le Programme d’autogestion des maladies chroniques Stanford, actuellement offert dans la plupart des provinces et des territoires du Canada, a été désigné PRATIQUE EXEMPLAIRE.
Le SAG offert par les prestateurs de soins de santé
Les prestateurs de soins de santé peuvent apporter un SAG par des stratégies de changement de comportement, dans le cadre de l’exercice régulier de leur profession. Divers modèles sont à leur disposition, dont les suivants : 5A, Programme Flinders, Entrevues motivationnelles – chacun incluant un processus décisionnel conjoint entre les patients et les prestateurs de soins, ainsi que des stratégies conçues pour aider les patients à acquérir les compétences requises. Les rendez-vous médicaux groupés (ou visites médicales collectives) constituent une autre stratégie de SAG. Ces visites faites par des professionnels de la santé regroupent les soins cliniques, le soutien à l’autogestion et l’interaction entre pairs. Ces visites médicales collectives permettent aussi de faire un suivi actif et d’orienter les patients vers des programmes communautaires probants. Le rapport a conclu que les prestateurs de soins primaires doivent faire plus de place à l’apprentissage et à l’utilisation de ces stratégies dans leur pratique médicale. Le Conseil canadien de la santé a désigné le modèle des 5A PRATIQUE PROMETTEUSE.
Le SAG peut-il se faire en ligne?
Il existe actuellement des programmes de SAG en ligne qui s’avèrent prometteurs pour apporter divers types de soutien, mais qui soulèvent certaines inquiétudes quant à « une fracture numérique » entre les patients et les prestateurs capables de bien utiliser cette technologie. Pour les personnes atteintes de maladies chroniques, les programmes en ligne pourraient être un excellent moyen de partager des renseignements, de s’apporter un soutien émotionnel et de communiquer avec les prestateurs de soins de santé. Toutefois, nous en sommes encore aux débuts de l’évolution des outils en ligne pour l’autogestion des maladies chroniques et ces outils continuent de soulever des questions et des préoccupations.
Une approche systémique au SAG
Au Royaume-Uni, un programme collectif de SAG, appelé Expert Patients Programme (version du programme Stanford) était largement établi depuis plusieurs années, mais n’obtenait que des résultats modestes. Pour créer une approche plus systémique, la UK Co-Creating Health Initiative a donc été instaurée. Cette approche novatrice crée des liens systématiques dans le secteur des soins primaires : les cliniciens orientent les patients vers des programmes communautaires d’autogestion, les patients participent à la refonte du processus avec leurs prestateurs de soins primaires, qui reçoivent au préalable une formation aux outils et aux techniques de communication pour appuyer le processus d’autogestion. Le Conseil de la santé a désigné l’approche intégrée au soutien à l’autogestion Co-Creating Health PRATIQUE ÉMERGENTE.
Les politiques de SAG au Canada
Les gouvernements canadiens ont fait des percées pour intégrer le SAG à leurs stratégies de lutte contre les maladies chroniques. Certains vont plus loin encore et intègrent les données et les outils de SAG aux soins de santé primaires, afin d’appliquer les principes du SAG à l’échelle de tous leurs systèmes de santé. En cas de succès, les patients auront une meilleure qualité de vie, les prestateurs de soins primaires disposeront des outils et du temps requis pour aider les patients à progresser, et les ressources précédemment consacrées à des problèmes de santé évitables pourront être réinvesties dans divers autres services critiques de santé de la population. Les possibilités d’investir dans le SAG, aussi bien au niveau des particuliers que de l’ensemble de la population, s’annoncent très prometteuses pour améliorer la santé des Canadiens et la durabilité de notre système de santé
Le Conseil de la santé recommande que les systèmes de soins de santé au Canada prennent des mesures d’action pour apporter un soutien à l’autogestion de manière plus systémique :
1) en créant une approche systémique intégrée au soutien à l’autogestion;
2) en permettant aux prestateurs de soins primaires d’apporter un soutien à l’autogestion dans le cadre des soins courants;
3) en élargissant et approfondissant les efforts pour joindre davantage les Canadiens qui ont besoin d’un soutien à l’autogestion;
4) en mobilisant les patients et les aidants informels en tant que partie intégrante de toute approche systémique.
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